Navigation Menu+

Natalia Hubald

Posted on Gru 21, 2016 in Świętokrzyskie

Natalia Hubald, (5 l.) Kielce

O podopiecznym

Natalia ma 5 lat. Jest radosną, ciekawą świata dziewczynką. Bardzo lubi tańczyć, śpiewać oraz spędzać czas na placu zabaw. Niestety radość beztroskiego dzieciństwa przerwała diagnoza postawiona w październiku 2015 r. Sanfilippo (mukopolisacharydoza typu III)  bardzo rzadka choroba genetyczna. Jak dotąd nieuleczalna.

Choroba spowodowana jest brakiem jednego z enzymów, na skutek czego dochodzi do gromadzenia się w organizmie mukopolisacharydów uszkadzających komórki i narządy. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia organizmu.
Początkowo u chorych dzieci dostrzegamy zmiany zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość oraz trudności z koncentracją i pamięcią. Następuje upośledzenie rozwoju psychoruchowego, dochodzi do pogorszenia chodu, mowy, stopniowej utraty słuchu i wzroku. Ostatnim stadium choroby jest utrata zdolności połykania i oddychania.

Zbieramy fundusze na działania mające na celu podtrzymanie i ułatwienie życia Natalii, ale także na wsparcie badań naukowych nad potencjalnym sposobem leczenia bądź zahamowania rozwoju choroby, ich powodzenie to ogromna szansa dla dzieci cierpiących na Sanfilippo.

Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc.

O fundacji

Stowarzyszenie Uratujmy życie

Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE

KRS: 0000219957
Email: biuro@uratujmyzycie.org.pl
Telefon: 502 586 274
Www: www.uratujmyzycie.org.pl

Misja

Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu – znalezienia leku na chorobę Sanfilippo. Tylko dzięki aktywnej współpracy i zaangażowaniu wielu osób możemy osiągnąć nasz cel.

Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE

Cel szczegółowy: Natalia Hubald

Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE

Cel szczegółowy: Natalia Hubald

Podopieczni

Filip

Filip Kmieciak

  Filip Kmieciak, (9 l.) Łódź O podopiecznym Filip urodził się w 2010 roku jako zdrowe dziecko, otrzymał 10 punktów apgar. Rozwijał się jak każde zdrowe dziecko.  W grudniu 2011 roku została wykryta u niego choroba genetyczna Mukopolisacharydoza typu III "...

Adrian Barczynski

Adrian Barczynski, (17 l.) Tuchola O podopiecznym 1% podatku daje szansę na lek który ratuje życie dzieci chorych na sanffilipo. Dziękujemy za dar serca. Dobro powraca 🙂 O fundacji Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE KRS: 0000219957 Email: biuro@uratujmyzycie.org.pl...

Krystian Piątek

  Krystian Piątek, (15 l.) Jastrzębie Zdrój O podopiecznym Krystian jest uroczym 15 latkiem walczącym z niezwykle rzadką chorobą genetyczną MUKOPOLISACHARYDOZĄ TYP II Hunter. Leczenie, rehabilitację przewyższają Nasze możliwości finansowe, więc zwracam się z...

Natalia Hubald

Natalia Hubald, (5 l.) Kielce O podopiecznym Natalia ma 5 lat. Jest radosną, ciekawą świata dziewczynką. Bardzo lubi tańczyć, śpiewać oraz spędzać czas na placu zabaw. Niestety radość beztroskiego dzieciństwa przerwała diagnoza postawiona w październiku 2015 r....

Julia Banasik

Julia Banasik, (11 l.) Kielce O podopiecznym W imieniu Fundacji Równych Szans zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc finansową na rehabilitację i leczenie naszej córki Julii. Julia urodziła się z wadą wrodzoną określaną w medycynie jako Zespół Downa. Dzisiaj ma...